脑积水症状

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TUhjnbcbe - 2021/7/17 6:56:00

???开幕时间:年7月31日15:00

展览地点:风眠艺术空间(广州市越秀区二沙岛烟雨路28号二沙汇2楼)

策展人:姚远东方

艺术家:康剑飞

见证生命奇迹——祝福小吉祥

个版画的故事中这块版画的故事最感动,因为它承载了一个小小生命的重托,一个生命的奇迹。小吉祥住院的几年里,父母几乎没有在她面前提过这个病的名字。版画漂流计划让他们得以有一个艺术的理由去重新再走访一遍几年来经医院和多位医务人员,版画后面那些密密麻麻的祝福刻下了太多的期许和力量,被这一家人称为“感恩之旅”。——策划人/姚远东方

小吉祥一家

哆啦A梦带大雄坐时光机可以到从前或未来,这幅小版画和哆啦A梦一样魔力非凡,带着吉祥一家勇敢叩响紧闭的时光之门,推开,触摸曾经的伤痕,推开,抚摸曾经的痛印。版画发挥它神奇的魔力,带着我们踏上感恩之旅,在这场洋溢着浓浓艺术气息的旅程中,吉祥一家重温了得到的善爱、疼爱、情爱、友爱……

勇气

吉祥爸妈曾有一段时间和吉祥的病情纠缠无法接受,她的出生与成长过程,我们竭尽全力,努力给她最优质、健康的环境,“为什么孩子得了这个病!”,而医生却无法给我们一个答案!

我们可以接受生命的不确定性,但无法接受一个稚嫩的生命要去承受一次次前途未卜的身心煎熬……

或许下不了手术台或成为植物人……

或许不能及时放疗甚至来不及完成……

或许8次大化疗只能半途而废……

或许在任何过程中出现我们内心最恐惧的那种情况……

吉祥步履蹒跚、跌跌撞撞,治疗的种种痛苦她硬生生地扛过来,柔弱的小生命艰难地击败恶魔一次次的疯狂袭击,我们也在她小宇宙的爆发中获得力量,结束那场没有任何意义的心理纠结,“敢面对勇战斗”是吉祥教会爸妈的人生一课!

绝境中,没有方向,没有勇气,没有希望……亲人们、朋友们、同学们、同事们、陌生人们给予吉祥一家的仁爱友善、侠义真情、鼎力相助,使我们有了战斗的能力,“感恩”是他们教会吉祥一家的人生一课!

04

吉祥4月开始呕吐,就医后当做普通感冒咽炎等治疗。

0612端午节

呕吐严重,就医院,因无儿医院。

0618

医院做第一次胃镜检查,确诊为慢性胃炎和幽门螺杆菌感染

07

医院住院。服用大量胃炎药物,仍有呕吐。

08

医院住院。频繁呕吐,出现头疼,走路偶有不稳迹象。

0808

第二次胃镜检查,一天呕吐十次。

0809

医院CT初诊髓母细胞瘤

医院核磁确诊髓母细胞瘤,进入ICU病房,等候北京专家抵筑手术。

0815

开颅摘除肿瘤手术,医院向德芬女士领导的神经外科团队负责,北京天坛脑外科专家张俊庭主刀,手术成功。术后缄默。

0830

上午6点开口发音“揉背”,全家欣喜欢呼,随即8点早餐发现吞咽困难,再次CT、核磁确诊出现中度脑积水。

0902

脑积水外引医院向德芬女士领导的神经外科团队负责,医院神外二科田*医生主刀,手术成功。

0903

吉祥术后第二天,心跳,为给吉祥更好的治疗,吉祥爸妈决定冒险赴港就医,乘坐深圳专业救援车上午11点从贵阳出发。

0904

上午12点左右经过18个多小时的风雨兼程,医院,进入ICU病房……

0906

医院做脑积水内分流手术,鼻饲,尿管,失语。外引流管护理、内分流手术由吴永杰医生团队完成。

0918至1015

医院接受Tomo放疗,共31次,13次脑干原发位置加强,18次全脑全脊髓,31次全麻醉,中途出现一次唾液憋气险情,8次小化疗,鼻饲,失语,神经受损,无法行走,手势比划:大小便及爱妈或爸用1或2表示

呕吐便秘常态化,胃管因呕吐回插12次。放疗及小化疗由陈子棠医生团队完成。

1106

医院接受picc管手术及吞咽功能恢复治疗训练。大化疗方医院陈志峰教授团队完成。

1116

胃管成功脱离,吞咽功能,语言功能逐渐恢复。特别说明:平时吉祥只会一两句简单的贵阳话,恢复期间居然只说贵阳话,还带一两句脏话,完全恢复后,又只能说普通话,脏口完全没有,呵呵。

1216至1119

医院接受8次大化疗,药物反应大,呕吐及便秘常态化,其间,血小板最低至4,白细胞最低至0.7,血红蛋白最低至56。语言功能,吞咽功能恢复,接受神经恢复治疗训练。

大化疗、神经恢复训医院陈志峰教授、陈健良医生团队完成。

0108

医院等医院做核磁等检查,一切正常!整个治疗期间核磁检查6次,CT检查5次。

0116

一年四个月的外地就医旅程结束,全部治疗顺利完成,乘坐贵广高铁回贵阳。

无菌病房里陪伴小吉祥和爸爸的只有版画君和小鸭子

感恩

吉祥爸妈帮助吉祥办了一间“贵阳花溪漫漫来精灵小书屋”,书屋位于贵阳市花溪区四季花溪A栋1单元15层附2号,大约10个平米,主要业务是向18岁以下儿童免费借阅优秀漫画书。书屋不以盈利为目的,书的来源,一是自购,二是接受社会各界的捐赠。我们希望书屋能成为传递善爱、信任、知识、快乐的平台。

吉祥的康复和陪伴是我们家庭的首要重责,小书屋的诞生,必然会给我们的家庭生活带来一些困难,但这场磨难让我们反省、成长,感悟到“受”与“给”应该是一个良性循环,于是很想做一点点力所能及的事情,让生命多一些美好并更有意义!

见证

东方让我们写下版画漂流的故事,我们决定以流水账的形式去呈现,其目的为了真实展现我们的就医路径和治疗理念,从吉祥治疗效果看,我们认为是正确并有效的,很愿意与大家分享,也许这样更符合东方、剑飞做版画漂流活动的初衷……

今天是我们努力得到的日子,我们愉快地慢慢享受!

版画见证!

明天是我们努力需要的日子,我们愉快地慢慢前行!

版画寄语!

————————我是

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