“爷爷，回家。”马宝宝（化名）拉着医生匡卫平的手，开心地笑着。这位因“大脑袋”无法抬头、无法走路的9岁男孩，终于有希望像正常孩子一样了。
6月16日，甘肃省临夏市罕见“巨头娃娃”马宝宝医院（医院）神经外科三病区成功接受“畸形颅骨缩小整形钛网固定术”后，即将出院返乡。在此之前，因严重脑积水马宝宝无法抬头、无法行走，头围73厘米，超出正常宝宝近20厘米，而术后，孩子的头颅被整整缩短7厘米，重量减轻3千克，恢复良好。
马宝宝患先天性脑积水
巨大的头颅让他无法抬头、翻身、行走
马宝宝出生于甘肃省临夏市一个偏远的山村，家庭经济拮据。在马宝宝出生时，父母就发现孩子的头部较一般孩子大，到六个月时，马宝宝出现呕吐、四肢抽搐现象，医院被诊断为“先天性脑积水”。9年来，间断性地进行过治疗，但效果不理想。随着年龄增长，马宝宝病情逐渐加重，身体支撑不起巨大的头颅，导致他无法抬头和翻身，无法行走。夫妻俩心急如焚，抱着一线希望，于3月6日慕名来医院神经外科找到主任医师匡卫平。
入院检查后匡卫平发现，马宝宝属于重度脑积水伴发育不良，头围达到73厘米，超过同龄孩子近20厘米，堪称“巨头娃娃”，且颅腔超过80%的空间是脑积水，脑组织几乎“漂浮”在“水”中，其严重程度在临床中实属少见。经全面评估，医护人员发现需尽快对马宝宝进行手术，改善脑积水，缩小头颅，减轻颅脑重量，促进孩子的神经功能恢复。否则，这一弱小生命将继续陷在“沼泽之地”，后果不堪设想。
然而，若手术，孩子患有继发性癫痫、脑瘫，身体基础条件差，而且手术创伤大、时间长，术中颅骨切口必须精准定位才可高度复原，术后还将面临抗感染等多重风险。在此之前，医院也对孩子“判过死刑”，到底该如何抉择？
多科室专家制定缜密手术方案
手术减轻颅脑重量3千克获得一个“新脑袋”
生命至上，义无反顾。得知马宝宝的病情，医院高度重视，立即由医务部、神经外科大科主任*红星主任医师组织神经外科、神经内科、重症医学科、麻醉手术科、输血科、儿科、耳鼻喉头颈外科、呼吸内科等专家讨论治疗方案。前后三次反复商议、斟酌，最终制定全面缜密的“畸形头颅缩小整形术”手术方案和术后预案。
4月12日下午2时，这位躺在推车里、大脑袋被头巾包裹着的9岁男孩被爸爸妈妈送入手术室。神经外科主任医师匡卫平主刀，李波、鄢林副主任医师辅助，麻醉科医生全力配合，一场历时12个小时的生命拉锯战开始！
术中，医护人员凝神专注，胆大心细。手术呈“T”型切口，长约80厘米，头皮全部敞开，颅骨显露，缓慢抽出2千克脑积水，随后精准监测脑组织归位。并在马宝宝眉弓上方至头顶方向环形截掉一圈高约7厘米的颅骨板，并保护好矢状窦、硬脑膜、脑组织，将顶骨与颅底对接，通过裁剪、打磨、填充、矫形等一系列手段塑形，用钛网重新固定。
终于，手术获得成功，马宝宝拥有了一个缩短了的“新脑袋”。术中共减轻颅脑重量约3千克，头部缩短7厘米。
医院“判过死刑”
大头宝宝手术成功重获新生
目前，经近两个月的抗感染，营养脑组织，外周置入中心静脉导管供给营养等精心治疗和护理，马宝宝康复良好，头部活动较以前轻松许多，明日将出院返乡，继续康复治疗。
“以前他的手只能摸到脑袋侧面，现在他的手都可以勾到脑袋顶了。”看到孩子一天天进步改善，马宝宝的爸爸很是欣慰，“现在他每天都很开心，很爱笑。”
“国内在颅骨塑形手术方面积累了一定的经验，但多见于头颅局部的、小范围的整形或缩小手术。”匡卫平介绍，此次大面积、全头颅缩短7厘米、重量减轻约3千克的“巨颅缩短”手术是对颅骨塑形手术的一次成功探索，对切口的设计、脑组织的复位与重新分布、脑脊液的排放技巧、术中生命体征保障、矢状窦出血的控制与保护、颅骨塑形中去除骨瓣的部位、大小的确定等积累了很宝贵的经验。
先天性脑积水的病因复杂多样，包括胎儿宫内感染、血管性病变、叶酸缺乏、遗传因素和颅内肿瘤、脑室出血等其它因素。匡卫平解释，婴幼儿脑积水多表现头颅增大，前囟紧张饱满，颅缝开裂，头皮静脉怒张，眼球震颤，斜视，还会伴有语言、运动障碍，抽搐，小便失禁，智力低下，发育迟缓等症状。小孩出现这些症状时一定要尽快检查，确诊后尽早治疗，以免贻误病情。
随着医学诊断技术的革新，脑积水的诊断也越来越精确。许多患儿可通过彩超或其他影像技术在出生前早期发现。匡卫平提醒，远离脑积水重在预防，要提倡适龄生育，注重产前检查，防止产伤，优生优育。此外，胎儿患脑积水的危险度可因孕妇产次增加而升高，因此，二胎妈妈更应警惕胎儿脑积水的发生。
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这两天，刷爆网络的《罗一笑你给我站住》今天在这篇文章作者“罗尔”的公开致歉信中似乎可以告一段落。
“罗尔”在这封致歉信中表示：
事件传播远超预期，带来不好的社会影响，深表歉意。截至昨天，共收到捐助和打赏.79元，款项在征得捐赠人同意后将全额捐出，成立白血病患儿救助专项基金，并接受监督。
事已至此，无论这件事情的初衷如何，发展到现在，最受伤害的其实正是这件事情的主角——“罗一笑”小朋友。若干年后，当她知道曾经自己经历过如此“轰轰烈烈”的“黑色事件”而一手炮制这起事件的人正是自己的父亲以及父亲口中的好友之时，会作何感想。。。。
关于这件事情多余的话也用不着再多说了，反正公道自在人心。今天要和大家说的是一个发生在我们上海的真实故事，这个故事来源于“篱笆网”用户发帖，还未看完我已经是泪流满面，不仅仅是我自己，身边的同事、朋友看完之后也无一不潸然泪下！
几乎和“深圳罗尔”如出一辙的不幸遭遇，上海的这个普通家庭却选择了完全不同的处理方式。我们只想说，这世上不幸的事情有太多太多，但面对不幸遭遇，不同的人会做出不同选择，但是非善恶，明眼人一看就明白。
阅读以下文字请务必自备纸巾！
作者：kaori-ni
来源：篱笆网（略作整理和节选）
《关于罗一笑的事情我也来说个身边的真实例子》是我自己的亲表妹。
我大伯和伯母是知青，我表妹初中的时候他们从新疆回来的。回来后我大伯被分配到什么公司，我忘了只知道是开那种大型橄榄车的。据说收入不错。我表妹技校毕业后再汽车底盘厂工作，在那里认识她老公。后来结婚怀孕生子。后来工厂搬到闵行，我表妹住浦东。他们公司三班制的，我表妹一直很瘦小。的个子，大概才80多斤。夫妻两个都是工人，收入肯定不高的。
我表妹02年怀孕。她是个很小心的人，怀孕的时候非常当心，手机停用。不看电视，要远离辐射。结果孩子1岁的时候查出来白血病了。当时不知道为什么他们全家都不太愿意说这个事情，其实我们家族还算团结，也比较大，大家都想出分力。但是我大伯一家就是不愿意多谈，也从来没有跟任何亲戚开口说要找关系，或者借钱。我表妹后来就辞职了，专心带孩子，给孩子看病。大概看了三年，孩子四岁的时候，说基本好了。我们全家一年聚会就是过年的时候，我记得那个时候，孩子开始跟我们一起吃年夜饭了。
表妹结婚后不久，我大伯和妹夫加出了首付，给他们小夫妻在大伯家附近的高层买了套2房1厅的房子。小夫妻两个还贷。房子装修好没多久，我表妹就怀孕了。现在我表妹说起来，还是觉得当时装修的问题。。。。这个谁也说不清了。孩子四岁的时候，检查报告都好了。然后和其他正常的孩子一样开始上幼儿园，上小学。孩子很聪明，可能从小生病的原因，非常自律。我妹夫说，医生说你们孩子因为从小放化疗，大脑表面褶皱跟60岁的老人一样。学习应该不会太好。但是这孩子成绩就是名列前茅，一直是年级第一名。然后表妹也开始工作，去亲戚的工作做出纳了。一家其乐融融。但是，孩子还是要定期检查。不能懈怠。
到孩子八岁的时候。我表妹他们把原来的房子卖了，在同小区换了一套三房一厅的房子，用原来的装修和家具。什么都没换。我当时问我爸爸，说表妹他们很厉害啊。这两年给孩子看病肯定花了不少钱了。是不是大伯或者妹夫父母资助了一些。我爸爸说没有啊。都是他们自己存下来的。
本来医生说如果五年不复发，那就没事了。大家都很乐观的。没想到到了第五年，复发了。可能真的太乐观了。我堂妹他们已经吧孩子当做正常孩子了。带他去游泳，去锻炼。可是孩子说累，游不动。而且头突然变大。其实已经脑积水了。孩子住院了。这次，我堂妹他们没有再避讳家里人。大家都去看孩子。。。场景我就不说了。。很心酸。孩子要经常穿刺。。。抽骨髓。。。我拿了块钱给我堂妹。我妹夫怎么也不要。我妹夫说，大病医保基本都能报销掉很多。家里多少也有存款，现在根本就不需要钱，到实在不行的时候会开口。我说：孩子病了，我这个做姨妈的你什么也不让我做，太残忍了，好说歹说才收下。就这样。。又过了四年。时间可能不太准确。
去年过年的时候，孩子还是没有来跟大家一起过节，但是我们去堂妹家看孩子了。孩子表面很健康，堂弟跟他打wii，结果都输了。
三月份的时候。孩子突然发烧感冒了。白血病这种，最怕感染。堂妹家里没有车，每次去儿童医学中心都是坐地铁。我电话堂妹说，如果有需要，我可以开车去送，不用担心。随时都可以，但是堂妹说不需要。地铁很快的。同月，查出我大伯，也就是堂妹的爸爸肺癌。然后三月份我大伯也开始住院了。没多久，孩子住医院，已经是重症监护了。我大伯由我两个阿姨照料。我堂妹跟妹夫在万源路附近借了房子。随时候命。我打电话给堂妹，问他们需要帮助吗？堂妹还是那样，笑嘻嘻地说：没事的，我们能搞定，还不需要大家帮助。等孩子出来了再说。
然后去年4.4日，那天是清明节。早上7点，我嬢嬢打电话来说。孩子没了。大人们因为在忙我大伯的事情，实在走不开。我跟我老公两个人带着我小堂妹一起去了。万源路重症监护在二楼。大家估计没去过。最好一辈子也不要去。我妹夫去买鞋了。我表妹瘦小的身体一个人坐在门外，等孩子出来。看到我。我表妹第一次哭了。。。说。姐姐，孩子没有了。。。10多分钟以后。重症监护室门开了。我们进去，看到孩子，插着管子。鼻子里还有血渍。孩子只让看五分钟，然后护士就说要推去殓尸房了。我们只能去楼下的殓尸房外等着。等孩子从电梯下来，再多看一眼。推尸体的护工也就让我们看了5分钟。。然后就把孩子塞进了冰冷的冰柜里。。。。孩子进重症监护的时候。对堂妹说，妈妈你不要难过，你就当我去亲娘家住几天。我马上就出来了。
然后，堂妹和妹夫就去办出院手续了。我看他们冷静地拿着发票，对发票，付钱。然后还要办理死亡证明。。
清明节那天天还是很冷的。。。医院的时候，我跟妹夫说。你们辛苦了。。妹夫说：没事，接下去要忙爸爸的事情。我们不会倒下的。我刚想跟妹夫说钱的事情，妹夫就说：姐姐你不用担心。宝宝和爸爸都有医保，你们可能不太知道。大病医保大部分费用还是可以报掉的。就算要用进口药，我们也有存款。实在不行我们会开口的。
后来。。大伯同年10月也走了。堂妹他们中间帮孩子办了白事，给大伯买了墓地。给大伯办了白事，我记得豆腐饭一桌要多。我问妹夫，会不会太贵了，要不要选一个便宜点的饭店。妹夫说：爸爸喜欢排场，他有那么多老战友。不能怠慢的。然后，今年我儿子出生，我给儿子办天的时候，堂妹又把我以前给的所有钱，加上0块，还给了我。
从孩子出身，到最后离开，整整13年。我堂妹跟妹夫，两个工人。妹夫现在在地铁公司做地铁维护。没有问家里人要一分钱，更不用说向社会伸手了。看到罗一笑的事情。。。我只是笑笑。。。。想到我堂妹瘦弱的背影而已。
我不知道看到这里的你是不是已经泪如雨下，与“深圳罗尔”相比，我们无法评说究竟谁卑鄙，谁高尚，但是面对突如其来的不幸，这样一户上海普通家庭所做的一切，如果“罗尔”能知道，会不会感到有一些面红耳赤？
该文作者同时表示，其堂妹目前正在积极备孕，我们多余的话就不说了，祝福作者的堂妹一切顺利！好人好运！
素材来源：篱笆网
“上海最资讯（shn）整理发布”
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