白癜风的中医疗法 http://pf.39.net/xwdt/161109/5039596.html家硕宝贝，别哭，我们来了！
（生病之前的家硕）
一位年轻妈妈的自述：
我叫程琳，老家湖北汉川，现和老公居住在山东东营！十天前我七岁的儿子张家硕被确诊为神经母细胞瘤！神经母细胞瘤俗称儿童癌症之王，在出现临床表现之前已经广泛转移，晚期会肢体疼痛，贫血，发热，消瘦……，多希望这些天的经历是一场恶梦……可现实残酷到伤心的时间都不给我们，儿子的肿瘤已经播散到颈胸腰髓……特别是位于颅内的肿瘤已经引起严重的脑积水随时可能夺走孩子的生命！
4月20日在我和他爸爸的要求下医生给开了脑Ct。（此前孩子感冒半个月都没好，去儿科看了三个医生都说是病*性的，给孩子开了一大堆的感冒药和抗生素，孩子好几天头疼恶心呕吐，我们总觉得不像是普通的感冒）医生告知我们孩子脑袋里长了一个瘤……我感觉天都要塌了，搂着孩子哭了一夜.21日的磁共振的结果是已经散播到了颈胸腰髓，心情是-从来没有过的痛……医生说孩子的脑积水已经很严重，必须尽快做引流手术，否则随时可能丢了性命。当时孩子的情况很差站不稳头也抬不直，眼球都有显突出，头疼头晕到喝水都会吐.当天中午打电话给远在外地的老妈还有妹妹，妹妹和老妈都从不同的地方赶过来。舅妈医院和医生.大家都在尽力.可孩子当时的状况很不稳定，因为颅内积水太严重实在不适合长途劳顿，否则很可能在路上丢了性命！22号硕医院做了穿刺引流手术，引流袋一天一夜能装孩子接近两斤的脑积水，头上插着引流管平躺了三天……
24号中午硕宝的班主任带着全班同学的祝福卡片过来，一张张的祝福语念给他听，他和老师有说不完的话，聊的很开心，他还安慰老师说自己明天会有一个小手术，做完就可以去上学了，老师问他你是不是想校园里的玩伴啦，他说想，还说：我这么多天没去学校等病好了我得赶紧把落下的功课补上……听到这里我又忍不住自己的情绪走出病房在楼道里大哭起来，作为孩子的母亲当他面对病魔时我却无能为力，我好无助，…他是那么乖巧懂事，一直以来都是我最大的骄傲，我好怕失去他，我不敢想象如果失去他我会怎样？陪他一起离开算了！我可能承受不了那种撕心裂肺的痛！……麻醉科的医生过来说明天早上八点要做手术，全麻，在此期间要留意观察，孩子不能感冒也不能发烧，不然手术是不可以做的，孩子是把医生的话听进去了……这一天他睡的很不踏实，好几次从梦中醒来，喊着妈妈快给我量体温，一会要做手术了，量完体温我们说正常他才又安心的睡去。那天下午硕宝的好朋友们带来一个蛋糕，我说要不吃完晚饭叫你的好朋友来一起分享吧，他问我说那我能坐起来吗？我说还不可以，他停顿了一会跟我说，那等我好了出院了再请他们吃吧！……我想可能他不愿意让小朋友们看到他生病的样子吧！……我那时没想到，他直到现在也没能坐的起来……
25日早上八点一大家子人都来为硕宝打气加油，他似乎也没那么紧张，只是跟我说：妈妈都八点了医生怎么还不来，能看出他很想快点好起来的迫切心情.八点二十左右医生护士来接硕宝去做手术，手术之前要称体重，我儿子Cm的个子就生病的这半个月从50斤瘦到了38斤，被推进手术室的那一刻看着他蜡*的小脸和骨瘦的身躯我也只有心痛.手术全麻，我们在手术室外焦急的等待了7个半小时，（前一天主刀医生和我们谈话时说过手术可能会有生命危险，也可能会有严重的后遗症让我们都做好心理准备……）我的硕宝是在独自与死亡作斗争，我不知道和我们分开进手术室的那一刻孩子会有多么恐惧害怕，我不敢去想…….手术中医生两次让我们去谈话室谈话，告知孩子面临的危险……‘这短短的几个小时是那么漫长，直到三点多主刀医生出来跟我们说孩子的肿瘤切除的比较干净，但创伤面积实在太大了，需要在重症监护室观察几个小时再去病房.大概五点半我看到被推出手术室的硕宝光着身子全身都是各种管子蜷缩在被子里，瘦瘦小小的，太让人心疼了……几天后病例报告出来确诊为神经母细胞瘤，因为散播面积太大孩子太小医生建议出院后尽快去北京做放化疗……
术后躺了5天终于去掉了头上的引流管，儿子满心欢喜以为终于可以坐起来了，可没想到他脊椎处的肿瘤发展的太快了，压迫神经引起浑身各处疼痛，根本不能尝试坐起来甚至连翻身都很痛（神经母细胞瘤引起的疼痛网上有成年的患者描述是那种骨头断裂的疼）这种疼让他完全不能尝试坐起来，而且一天比一天疼的厉害！5月7日拆线8日晚开始高烧39，40度,引流口开始漏水……脊椎穿刺检查为颅内感染，ct检查颅内再次出现积水，10号再次全麻手术切开当时的引流口，抽出积水清理缝合！现在还在抗感染治疗中……医院，经常高烧不退，疼痛难忍，烧了也只能物理降温，一天到晚疼的厉害，我也没法替他承受身体上的疼痛，疼的厉害的时侯就用布洛芬，最多用两个礼拜再疼就只能用吗啡了，面对着饱受折磨的硕宝，我的心像掉进冰窟窿，又冷又疼.孩子这几天胃口也不好，吃不下饭，脾气也变的有点暴躁，……，哄不好时我问他你到底想要什么，他哭着跟我说，妈妈我想要自由……！我无言以对……5月12老公带着孩子的病例报告去了北京医院，医生给出的方案是等孩子头上恢复好后先去化疗等肿瘤缩小后再手术采干移植放疗……一个系统治疗下来，费用不少于50万……
（张家硕妈妈
