脑积水症状

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硬膜下积液拔管后的小暖男 [复制链接]

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中科白癜风医院荣获安全管理优秀奖         http://www.zggylt.com/
小主人公活泼可爱的睿睿6个月抬头翻身(术后1个月)8个月坐10个月腹爬、四点爬11个月扶站、13个月独站、16个月独走2岁语言爆发

年12月19日,出生刚两个月的睿睿医院入院治疗,医生说是病*感染和支气管肺炎,一直按照肺炎治疗了十一天出院,出院到家一天又再次发烧,我带着孩子先去的我们当地镇上卫生院,医生说这孩子现在眼神不对,需要去拍CT,我们带着医院住院,我给他的主治医生说,我们在镇上卫生院医生要求我们拍脑CT,而他的主治医生说,拍什么脑CT,你们怀疑孩子是脑炎吗?怎么可能?这孩子能吃能喝能玩的,不可能是脑炎,就算是脑炎也需要做腰穿确诊,你家孩子根本不需要做,就是普通的病*感染。听了这些话,我心里一阵窃喜,抱着孩子不用做腰穿的侥幸心理,继续住院按照肺炎治疗,可是还是反复发烧,基本就是烧个两三天退烧了,退烧两三天之后又再次起烧,每次医生给出的回答都是:孩子又感冒了、孩子又受凉了。

我还在想怎么就这么容易一会感冒一会受凉,直到孩子反复发烧的第21天,也就是年一月9日下午,因为反复发烧,医生给不出合理的解释了,说实在不行,就做个腰穿看看吧。腰穿的结果一出来,说是化脓性脑膜炎,很严重。第二天主任给我说让我把孩子转到神经内科对症治疗。转到神经内科后,医生和副主任一起看了孩子后,说这个孩子的脑炎并发症都出来了(头围增大,落日眼,硬膜下积液),并给我说化脓性脑膜炎对于一个两个多月的孩子来说,致残率很高,有可能终身残疾,需要赶快拍核磁看看大脑里的情况,排了两天核磁。片子出来之后,主任副主任还有一大帮住院医生来到我们病房前,我一看这个架势心里害怕极了,肯定结果不好。主任说这个孩子的核磁片子出来了,孩子的情况特别不好,硬膜下积液特别严重,说这个孩子以后就是个憨子,而且大脑还有可能会继续萎缩,脑发育不良,我听到这些,感觉天都塌了,接下来的几天又做了一系列检查,结果是听力受损,视力受损,肌张力受损。

我几天几夜没合眼,一直担心孩子发烧有什么突发情况,不敢睡。直到一天早上,我起不来了,在病房里被医院。当时我在救护车上血压,难受的不行,却担心两医院的儿子。我做了一系列检查说是肾结石,到医院碎石的时候我已经休克,醒来后连说话的力气都没有,碎石后,家人都让我回家休息,我却放心不下住院的孩子,医院照看孩子。

孩子在经过脑外科会诊后,说不需要手术处理,先观察。过了十几天又做了一次腰穿,说脑脊液正常了,可以出院了,但出院后要到康复科继续治疗。我当时什么也不懂,想着只要脑炎好了,康复科治疗也就最多一两个月的事。事实证明我想的太简单了,到了康复科,医生和主任看过孩子之后,说孩子脑损伤严重,肌张力受损,听力受损,视力受损,硬膜下积液,头抬不起来,不会翻身,评估的分数是2分。我不明白那意味着什么,后来才知道那才只是就医路上刚刚开始。到了康复科,又复查了核磁,结果是硬膜下积液继续增加,喊来脑外科会诊给出的结果是不需要手术干预。我们又继续康复,练抬头练翻身,高压氧治疗,孩子哭我也哭。当时的康复训练是十天为一疗程,做完十天要回家休息一周再去做,做到第二疗程的时候,复查核磁,结果是硬膜下积液继续增加,我和老公商量着带孩子去北京治疗,于是在康复科出院后就医院。

医院挂了一个医生的号,医生看都没看孩子,就看了片子说,这个孩子可手术也可不手术。我说如果手术会不会效果好一点。医生说就是手术了长大也是个傻子。医院看了李春德主任的号,他的意见是不需要手术,继续观察,说没什么事,硬膜下积液到两岁之后自己就消失了,让回家继续康复治疗。

就这样做到第三疗程的时候,又复查核磁和听力,核磁上硬膜下积液又比上次还要增加并伴有血管破裂(硬膜下积液太多把血管挤破了)。听觉诱发电位的结果比上次查又继续加重,双耳听域为60,就意味着孩子只能听到60分贝的声音,低于60分贝的声音孩子是听不到的。脑外科再次为我们会诊,说这两天就需要手术,否则随时会有生命危险。我当时站都没站住,坐在那里问医生手术后孩子会恢复成什么样。医生说手术后情况也不会太好,不到必须不手术,现在到了必须手术保命的时刻,就不得不手术。即使手术后,也会有有一系列问题,体内需要终身带分流管,这种管子断了或堵了也会随时有生命危险。我问医生手术后硬膜下积液会有缓解吗?大脑还能再发育起来吗?医生给的答案都是否定的,说现在手术的目的也只是保命。

我当时抱着孩子绝望到想不开,可是看着孩子对我笑,我想着无论怎样我也不能就这样放弃了,我要带孩子再去北京找专家看。我老公带着片子连夜赶到北京,医院三个专家会诊的号(李春德,罗世琪,还有一位忘了名字了,反正据听说都是大咖),给出的会诊结果是不需要手术干预,继续观察。

医院出来之后又打听到北大妇幼姚主任在这方面是权威,我老公带着片子直奔北大。到北大已是下午快下班的时间,还没挂上号,我老公就各处打听姚主任在什么地方。打听到姚主任正在手术室手术,我老公就一直在手术室门口等着,一直等到姚主任手术结束我老公赶忙追上去。我老公把这些说给姚主任听,说我挂不上号了,你先帮我看,我再去加号。姚主任并没有因为没有号而不给看,反而很热情的说没事的,先给看。姚主任看了后说赶快把孩子带过来手术,再不来孩子就被耽误了,现在都有点晚了。我老公说那得多久能排上床位,姚主任立马喊护士长说赶紧给这个孩子排个床位,尽快手术。问姚主任说这个孩子恢复后会怎么样,姚主任说不耽误的话会和正常孩子一样,先做手术放分流管,把水分流下来之后不影响大脑发育,到两岁左右再取管就没事了。我老公把这些话说给我听的时候,我感觉又有了一线希望(当时已经做好终身带管的心理准备,也有了终身残疾的心理准备)。

我当时接了电话激动的手都在抖,我哭着哭着就笑了,笑是因为孩子又有了一丝希望,笑着笑着就哭了,哭是因为孩子将要面临这次手术,心疼孩子,那种滋味或许也只有咱们这些病友家长才能体会到。我老公又连夜赶回来接我们娘俩去北京,医院办了出院直接坐了去北京的高铁。到了北京已是晚上,我们先是抱着孩子去北大小儿外科去做检查。到了小儿外科,我记得很清楚的是沈大夫值班。沈大夫看了孩子之前的病历说先抽个脑脊液做检查,于是我抱着孩子到那个房间里等着检查。沈大夫从囟门位置一针下午抽脑脊液,抽出的脑脊液都是血,那一针真是扎在了我的心上,看着那抽出来的带着血的脑脊液,我心疼的哭了不知道多久。做完检查,护士给我们说你们可以回去了,等着打电话通知住院手术。

我们抱着孩子各处找宾馆,由于去北京时间仓促,没来的及提前定宾馆,就不得不现找。三月份的北京的夜晚,寒风依然刺骨,我怀里抱着随时有生命危险的孩子,我老公拖着大包小包的行李,跑了好久找了好久,宾馆都住满了。我坐在北京的街头上,我又一次的绝望了,感觉太难了,坐在那抱着孩子哭。最后我老公在美团上找了一家只剩一张一米二的小床。我老公打电话过去,人家说你们一家三口肯定住不开。我老公说住不开也得住,只要孩子能睡,我们俩个不睡都没事,就这样我们才算找了一个落脚点,一家三口就在那一张一米二的床挤了一夜。

第二天早上抱过去查了血及其他检查,上午通知我们说有床位了,可以住进来。住上院之后准备第二天手术,结果孩子因为头皮过敏了,不得不把手术又推迟了四五天。年4月2日,姚主任给我家孩子做了手术,在送去手术室的电梯里,我抱着孩子大哭。那个手术室的医生说你别哭了,放心吧,咱们姚主任做这个手术可是权威,孩子交给姚主任你还有什么不放心的,想想也对,只是还是心疼的流眼泪。

进了手术室大概一个多小时,姚主任出来了,我问姚主任怎么样。姚主任说手术很顺利,放心吧。那个心激动的说不出话来,又过了一个多小时孩子才从手术室推出来。五个月的孩子看到了我们俩,哭的那叫一个委屈。哭了一会到了病房上了心电监护就不哭了,又过了两个小时左右孩子就自己玩了。我在那一刻觉得自己的决定是对的,孩子都如此坚强我们有什么理由去放弃?过了一个月,我们去复查,姚主任说孩子恢复不错,大脑已经开始在发育,我又一次感到欣喜。接下来我们就坚持康复训练,我一直坚信,只要我们不放弃不抛弃,孩子就不会辜负我们的努力。

年4月2日手术后几小时后孩子就自己玩了

一岁半左右,睿睿在舞台上听到音乐就想跳舞

两岁半帮妈妈刷碗

自己刷牙

现在的睿睿在自由活动

孩子在做完手术一个月能抬头(当时六个月),能翻身,八个月的时候能坐住,十个月的时候会腹爬,四点爬,十一个月可以扶站,一岁一个月可以独站,一岁四个月可以独走。孩子突飞猛进的进步让我每天兴奋不已,两岁前不怎么说话,到两岁的时候语言爆发期来了,开始是一个字两个字的蹦,后来四五个字的句子,再后来长句子都不是问题,两岁一个月左右去找姚主任取了管。两岁半会背诗唱歌,我发现睿睿特别喜欢跳舞,从不到一岁开始一听音乐就跳。记忆力还超好,每次带他出门,他都会给我指路让我带他去万达。只要不是按他指的路走,他就会说不是这条路。我们当时视力受损,听力受损,但是听力受损较重,康复科医生给我说就算是手术后也不可能恢复了。事实上孩子术后视力听力都恢复到正常了,我很惊喜。现在睿睿三岁一个月了,前几天刚带去北京看姚主任,姚主任说恢复的很完美,可以好好上学了,以后就是正常孩子,放心吧!再去复查两次就不用复查了。这句话我等了三年,三年的付出和汗水都值了!

那天在北京的街头,睿睿伸手给交警打招呼:交警叔叔你好呀。交警转头说:小朋友你好可爱!三年的就医路,太多的心酸和泪水,还好我们坚持下来了,还好我们没有放弃,还好我们找到了姚主任,姚主任救了孩子,给了我们全家希望。这三年的回忆我从来没像今天这么回忆过,一直在躲避,不想回忆,因为太痛了,但是为了更多的孩子不被放弃,为了更多家庭的希望,为了更多的家长不走弯路得到更正规权威的治疗,流着泪分享了这么多,只希望咱们家长能为孩子做正确的选择,相信咱们的孩子会给我们无尽的希望,大家一起加油。

(注:硬膜下积液也就是外水,严重时也会压迫脑组织,分流后拆管几率很大。普通脑积水也就是内水,拆管几率很小)

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