白癜风哪家医院治疗好 http://m.39.net/pf/bdfyy/阳历年的第二天凌晨六点十分恬恬出生，从进产房到恬爸听到孩子哭声只有十多分钟，心想着生孩子也不过如此，并非听说的那么痛苦。1月3号恬恬出生的第二天，该给孩子做足底筛查和听力筛查，足底筛查我不懂，但听力筛查故名思意是检查听力的。检查结果是没有通过，自己手机百度了下说刚出生好多小孩都不通过的，于是一点都没放在心上。35天左右，回医院打防疫针，本来只是想称下恬一个月长重了多少，那位医生好心就干脆给我们做了全套检查。拿个沙捶在恬耳朵边摇晃结果没有转头，耳声发射也没通过，医生建议等医院检查听力。回到家抱着孩子哭了，本以为这一个月自己辛辛苦苦带着，孩子能长得很好，结果一个多月才长了一斤。我依旧没把听力当回事~
恬俩个半月开始头总是使劲往左后仰，吃得极少。邻居看我每天忧心，都说我第一次当妈太紧张了，只要孩子不哭闹就没事的。于是从老家带恬来南昌，年4月4医院检查，本来说是看头往后仰的事，突然想起恬的听力没通过，就顺便检查下听力吧。结果双耳都没有通过，头往后翻也拍了片子，CT报告上显示说是轻度脑积水。
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面对报告单上清晰的字迹，现实已经无路可退了，没有了侥幸、没有了可能、没有了也许等等。从天堂一下掉入了地狱，疯狂查资料，好大夫在线咨询。人在神经错乱的时候就会乱了分寸，失去分析能力，怎么看孩子就怎么像是脑积水。事情稍稍有了一点转机，医院另外一名医生看CT片子，他说这哪是脑积水，这是脑发育不良。医生建议我们先打十针鼠神经生长因子，一边喝五维赖氨酸口服溶液。我清晰地记得医生的话“看看打完这十针孩子的神经能不能打通，如果打不通，那孩子戴助听器或者做耳蜗也没用。“（请新家长不要相信此话，继续看下文。）
从得知孩子的情况后，几乎吃喝不下，情绪低落以致于孩子没有母乳可以喝了。不知是孩子的病情加重还是打针吃药对孩子有影响，孩子每天吃不到ml，如果一次能喝完30ml那我心情就会好很多，喝完30ml如果再泡30ml她就会全部吐出来，我会责怪自己太贪心。生理性腹泻也开始了，每天拉4-5次，吃完药会好几天停药又继续拉，就这样持续拉了四五个月。每天睡觉也是半睡半醒的状态，很少一觉睡上一小时。当下没想过她能学说话学走路，只想着能把孩子养活就好。
3个月大发现一连串的问题之后，先后换了医院、上海医院等，建议都差不多，发育迟缓的问题主要靠抚触和运动来加强。孩子九个月大时又做了一次CT加磁共振，把片子和结果发回上海的专家看，虽然还是有几处扩大加几个信号异常，好在专家说孩子的病情没有继续加重。
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从孩子三个月大得知发育的问题，就每天坚持给她做抚触，医院学了一些手法，自己也在网上学习，每天一早一晚各一次不间断。到9个月大时比较有力气了，不配合抚触，就带到脑瘫康复中心做运动，每周2节课，在家的时间我自己带她训练。这期间我每天带她爬楼梯做蹲站等运动，锻炼她臀部的肌肉力量，凡是能牵着她走我就绝对不抱她。大运动的发展本来就有一个过程，在恬恬一岁半时终于可以腹部离地爬行了，一岁半（年9月11）日迈出她人生的第一步独行。我感动得流泪，在别的孩子一岁就自然而然发展的独行能力，恬恬却需要很多的锻炼才在一岁八个月时勉强做到。2岁2个月时，恬恬可以骑带辅助轮的儿童自行车，脚会踩一整圈。
跟孩子九个月大开始在脑瘫机构做康复时老师预言的“恬恬以后行走应该没有问题”，一岁八个月独走虽然比较晚，结果确实比当时预想的好很多。能走路了就不怕，接下来就是多加强运动能力了。
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聊完运动聊听力吧。
因为脑发育不良，我们对国家项目没抱希望，毕竟单纯听损的孩子都满足不过来。从许多前辈那得知即使后面要做耳蜗，在等待的几个月里也需要戴助听器先刺激着。想着孩子做耳蜗还需要一大笔钱，我在聋儿网论坛上发表了一篇借用或者租用大功率助听器的帖子。不久便收到了版主无欢大哥寄过来的唯听SV38。又从听损家长那买来一只二手的SV38，恬恬的双耳都有小耳朵啦。戴上之后确实一丁点对声音的反应都没看到，做测听也是对鼓声都不给反应，慢慢地灰心了，也没有坚持佩戴。
原本预计的一岁2个月做耳蜗手术，因为筹钱和孩子总生病，一直到一岁半孩子才做耳蜗。孩子是湖南户口，我们联系的湖南奥医院做手术。做手术的前一天，伍教授把我单独叫到一个房间，给我最后一次预防针，他说孩子的脑发育情况特殊，从技术上讲可以进行耳蜗手术。但因为脑发育问题会直接影响孩子的智力、大运动甚至是语言能力，所以我需要有合理的期望值，孩子在康复上可能会进步比较慢。其实我早已经做好心理准备了，也是因为除了做耳蜗也只能做耳蜗了。
一岁七个月（年7月23日）孩子耳蜗开机了。
孩子的抵抗力随着年龄增长慢慢好转，现在所有的精力和目标都在康复上，能集中精力去做康复这一件事，肯定会比东一榔头西一棒子来得效果好。
开机后一个月，我报了语康五加一网络课程，从此跟着老师的步伐在生活中康复孩子的语言。年9月7日，宝贝有了第一个可以理解的词“小鸭子gagaga”。我和老公激动不已，觉得耳蜗太神奇了，把孩子提着小鸭子坐便器的视频发到朋友圈、发给家人、发给朋友。那些天的兴奋和满足感，我现在回忆起来还记忆犹新。
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陪孩子康复的过程是我人生中最充实的一年半，每天都充实有目标，不论孩子在哪我脑海里全是康复目标。恬爸有时笑我走火入魔，每天做语言输入像个疯子，我最想要孩子喜欢感兴趣就好。恬爸白天上班，晚上会配合我一起完成视频拍摄。
做家务时我会放慢节奏带着孩子一起做，每次都有新目标；家人聚会时大家可能在聊天喝酒，而我的目标可能是某个餐具或者是餐桌上孩子没见识过的装饰；我想我多说一句多努力一点，一两年后孩子的康复效果就能好一点。
（插入康复期听记视频）
康复真是一个系统的长期的工程，不是一朝一夕的付出就能马上看到效果。康复期的一年半，从一个对康复一无所知的菜鸟，我学会了和孩子相处，和孩子一起制作玩教具，每天午睡和晚上睡觉前必须阅读，和孩子共同制作十几本经验小书。
我们常说的孩子康复毕业了，这里的毕业只是意味着一个阶段的康复学习结束。孩子在听上跟正常耳朵存在着一些差距，一年两年的康复毕业可能暂时赶上健听孩子的水平，但如果康复就终止了，那孩子慢慢又会跟同龄孩子产生差距。因为理论的学习和在孩子身上的实际操作，让我已经把康复当成一种习惯，这种习惯是毕业后也不可能丢掉的。不论是哪种康复的模式，终究是离不开家长的努力，家长自身的进步一定要赶上最好是超越孩子的能力。康复就像一场接力赛，当老师给第一名的速度把接力棒交到家长手上，家长一定要能够保持甚至超越老师的速度，这样才不至于在终点时落后。只要每一棒都能稳稳地接住并毫不松懈地坚持下去，才能在终点取胜。
虽然孩子现状不是我最满意的状态，但跟她小时候的基础相比，还是比较欣慰的。对于曾经给予过我们帮助的人一直心怀感恩，在此特别感谢聋儿网无欢大哥、舟舟妈妈、医院神经科某专家、做大运动康复的*老师和谈老师、带我引进家庭康复的张倩老师等等。
同时也感谢恬恬爸爸在康复上对我的全力支持与信任，感谢孩子给我机会进入新领域的学习，感谢自己一路的坚持和不放弃。
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当决定写这篇文章时，想着也许更多读者都是听损家长，我是否应该着重写整个康复历程我是如何进行庭康复的。但对于我们家庭来说，比普通听损家庭又多了一重考验，不仅要语言康复，同时孩子大运动和各大感知觉都要同步锻炼和刺激。这些也占用许多的时间和精力，不过康复是可以和运动很好地相结合的。我相信每个家庭都愿意为孩子全力付出，但一开始可能更需要面对的勇气和家人的支持和鼓励，还有对未来的希望和憧憬，所以我决定从孩子出来写起。一个听损伴随脑发育不良的孩子也可以康复得还算可观，那作为只是听力存在障碍的孩子家长，应该更有信心。祝愿所有的听损儿童从发现听损到融入社会都能够遇到好心的人、负责的人、专业的人，走一条最快最直接的路。爸爸妈妈们学习起来，生活中随时随地都是康复！
（插入近期视频，展示以下我的成果）
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